燃起来了！福州国德老年医院为渐冻患者开跑！

　　世界上有这样一个群体:

　　他们的身体像被冰雪冻住，

　　开始是手，然后是腿，

　　最后蔓延至全身，

　　最后只有眼球可以动，

　　他们被称为“渐冻人”。

　　为了让社会各界了解罕见病，关注和重视渐冻症。6月15日，由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、福州黑鹰路野团、惠容微家主办，福州国德老年医院共同助力的“惟爱解冻 关爱渐冻人”公益活动，在福州5A级风景名胜区鼓山火热开跑。

　　本次活动，除了福州黑鹰路野团的成员们，还吸引了包括国德医务工作者、患者家属、社会爱心人事等近百名跑友的踊跃参与，其中年轻最大的70岁，年龄最小的9岁。他们用汗水在鼓山中绘出爱的轨迹，传递着对公益事业的支持与热爱。

　　随着发令枪响起，百名公益跑参与者冲出起点，跑向美丽的鼓山之中。

　　今天的环山跑，不是一场计时赛事，而是一场有爱人士的大型聚会。大家为健康奔跑，传递生命的力量，更唤起更多人对渐冻症这一罕见疾病的关注与理解。

　　活动结束后，我院工作人员为现场跑友们科普渐冻症知识，以实际行动展现了对渐冻症防治事业的支持和对渐冻患者及其家庭的关爱。

　　我院老年二科林义拾医生带着9岁的儿子参与公益跑活动：“非常高兴能和孩子一起参与到这样一项有意义的活动中去，我们希望通过公益跑，让更多人关注到渐冻人这个特殊群体，传递社会正能量，为渐冻患者加油鼓励。”

　　今年是福州国德老年医院参与公益跑的第一年，我们希望能够有第二年、第三年……通过媒体的传播和影响，汇聚更多的社会力量将关注渐冻人这项爱心公益延续下去，让渐冻患者们感受到来自社会的温暖。

　　福州国德老年医院ALS康复护理站

　　渐冻症也被称为运动神经元病，是世界五大绝症之一，在我国公布的第一批罕见病目录中列第四位，临床表现为隐袭性起病的局部肌肉无力、萎缩及锥体束征，并逐渐进展至所有骨骼肌瘫痪，目前尚无有效的治愈方法。

　　2022年10月，福州国德老年医院在中国残疾人联合会的关怀下，联合北京东方丝雨罕见病关爱中心，因地制宜，整合院内多学科医疗资源，携手搭建全国首个“ALS康复护理站”，为渐冻症患者提供休养场所。

　　ALS康复护理站设备齐全，医资雄厚，在硬件上，护理站收治ALS病区总床位共54张，现有呼吸机48(台)、具备CT、大生化、超声、DR、MR等能满足渐冻症诊治和护理需求的仪器设施，可为病人提供多学科综合治疗与康复训练。

　　在软件上，护理站特聘请福建医科大学附属协和医院邹漳钰教授作为特约专家，开通诊治绿色通道;组织渐冻患者康复护理培训师资团队，普及护理知识，以扩大帮扶覆盖率;设家庭病床科，根据居家渐冻患者实际状况提供生活规划，给予上门护理及指导;针对患者制定一人一案的护理方案，并发挥国德老年医院诊疗护理特色，开展医生——护士——康复师——护理员四位一体的医疗康复护理模式，通过对患者采取积极干预措施，来避免和减少并发症发生，减轻患者痛苦，改善患者生存质量。

　　ALS

　　康复护理站

　　福州国德老年医院多年来始终坚持在渐冻症等罕见病领域探索，总结出了许多宝贵临床经验，护理站致力于为渐冻症患者提供全面评估、诊疗、护理和康复场所，从心理支持、护理技能培训、生活规划、院外随访等方面，开展全方位帮助和照顾，为家属和病友制定赋能方案，使患者和家属具备应对病情发展与病情相伴相生的能力，最大程度提高患者生活质量，延缓发病时间、延长生命时限，帮助渐冻患者从绝望中寻找希望。

　　让我们一起“携手抗冻，护佑生命”。